根据过去4年数据显示,KCNQ2基因新生突变患者数量增加了1000%。我们试着寻找更多患有KCNQ2基因突变的孩子,不久我们便与更多的家庭联系在一起,随着精准医疗、基因检测的普及,这个词正在传播。搭建由KCNQ2病患父母、医学专业人员及爱心志愿者构成的交流平台,意在推进中国在KCNQ2基因突变领域的宣传、教育、研究及治疗工作。
2012年在少数病例中发现了与KCNQ2基因突变相关的严重疾病。关于KCNQ2和相关疾病的大量数据被发布或存储在网络资源中,这些信息的复杂和分散性妨碍了对KCNQ2基因的了解。我们意在建立一个中国人类KCNQ2基因突变的数据库,包括突变导致的相关疾病。
您可以通过各种方式及各种渠道来提供您的帮助与支持。在论坛中发表相关研究的最新信息;寻找您当地的小小患者,提供力所能及的帮助;参加或志愿加入所在地的爱心志愿服务活动;通过捐赠、义卖及企业赞助等方式努力与KCNQ2病友社联系起来。我们都在为一个目标努力,寻求KCNQ2基因突变治愈的方式。我们欢迎任何愿意为KCNQ2病友社提供帮助的爱心志愿者。
KCNQ2病友社是一个致力于募集KCNQ2--钾离子通道病研究经费的非营利性组织,KCNQ2脑病是从生命的第一天开始的一种罕见且灾难性的疾病。通过以一种新颖的方法为KCNQ2研究提供研究经费,我们可以在帮助患者个体及其家属的同时,推动研究人员和医学界前进,寻找更好的治疗方法。
旨在帮助家庭,医疗专业人员和组织共同努力寻找KCNQ2--钾离子通道病变的治疗方法。
www.kcnq2cure.org
Unity.Hope.Strength.Love.Bringing families together.
www.kcnq2.org
Together in search for a cure.
www.rikee.org
Rational Intervention for KCNQ2/3 Epileptic Encephalopathy.