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用我们的爱心托起你明天的希望!
为患KCNQ2疾病的孩子们,加油!

为患KCNQ2基因疾病孩子的父母,搭建互相交流、学习及激励的平台。

KCNQ2是什么

收集和整理KCNQ2基因突变信息!
建立KCNQ2基因突变数据库!

为致力于KCNQ2基因突变疾病研究的医学专业人员及机构收集整理病患数据库。

数据库建设中

用青春的力量,扬起希望的风帆!
用真诚的爱心,托起明天的太阳!

欢迎患KCNQ2基因突变孩子的父母、致力于KCNQ2基因突变研究的医学专业人员及支持我们事业发展的爱心人事和团体!

加入志愿者服务
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我们的使命


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交流平台建立

根据过去4年数据显示,KCNQ2基因新生突变患者数量增加了1000%。我们试着寻找更多患有KCNQ2基因突变的孩子,不久我们便与更多的家庭联系在一起,随着精准医疗、基因检测的普及,这个词正在传播。搭建由KCNQ2病患父母、医学专业人员及爱心志愿者构成的交流平台,意在推进中国在KCNQ2基因突变领域的宣传、教育、研究及治疗工作。

Think Creative

突变信息收集

2012年在少数病例中发现了与KCNQ2基因突变相关的严重疾病。关于KCNQ2和相关疾病的大量数据被发布或存储在网络资源中,这些信息的复杂和分散性妨碍了对KCNQ2基因的了解。我们意在建立一个中国人类KCNQ2基因突变的数据库,包括突变导致的相关疾病。

Core Values

爱心志愿服务

您可以通过各种方式及各种渠道来提供您的帮助与支持。在论坛中发表相关研究的最新信息;寻找您当地的小小患者,提供力所能及的帮助;参加或志愿加入所在地的爱心志愿服务活动;通过捐赠、义卖及企业赞助等方式努力与KCNQ2病友社联系起来。我们都在为一个目标努力,寻求KCNQ2基因突变治愈的方式。我们欢迎任何愿意为KCNQ2病友社提供帮助的爱心志愿者。


关于KCNQ2病友社

KCNQ2病友社是一个致力于募集KCNQ2--钾离子通道病研究经费的非营利性组织,KCNQ2脑病是从生命的第一天开始的一种罕见且灾难性的疾病。通过以一种新颖的方法为KCNQ2研究提供研究经费,我们可以在帮助患者个体及其家属的同时,推动研究人员和医学界前进,寻找更好的治疗方法。

旨在帮助家庭,医疗专业人员和组织共同努力寻找KCNQ2--钾离子通道病变的治疗方法。

KCNQ2组织

KCNQ2CURE

www.kcnq2cure.org
Unity.Hope.Strength.Love.Bringing families together.

KCNQ2

www.kcnq2.org
Together in search for a cure.

THE RIKEE PROJECT

www.rikee.org
Rational Intervention for KCNQ2/3 Epileptic Encephalopathy.